موريتانيا :الكشف عن مرض نادر يصيب الذكور

طالب رئيس الجمعية الموريتانية للمصابين بمرض الهيموفيليا محمد ونه ولد افيل بتوفيرالدعم الكامل والرعاية للمصابين بمرض الهيموفيليا ، و إدماجهم فى فى الحياة النشطة لتخفيف معاناتهم لتفادى، إصابتهم بالإعاقة الدائمة.

ويبلغ عددد المصابين بهذا المرض الوراثي النادر الذي يصيب عادة الأطفال حوالي 60 شخصا ، لكن هذه الإحصائيات غير دقيقة نظرا لكونها لم تشمل المدن الاخلية حسب القائمين على الجمعية. وتعتبر تكاليف علاج الهيموفيليا باهظة الثمن ممادفع بالقائمين على الجمعية الى طلب الدعم من مختلف المؤسسات الحكومية ، للمساهمة فى التخفيف عن هذه الشريحة المهمشة حسب تعبير القائمين عليها

و تحتفل الجمعية باليوم العالمي للمصابين بالهيموفيليا على غرار المجموعة الدولية التى حددت يوم 17 من ابريل يوما عالميا للهيموفيليا بالتعاون مع وزارتي الصحة ووزارة الشؤون الاجتماعية و الأسرة والطفل و المستشفى الوطني

وتأسست الجمعية الموريتانية للمصابين فى الهيموفيليا فى 6 يونيو سنة 1999 من طرف مجموعة من الأطر ذوي الإختصاصات المتعددة بهدف دمج هذه الشريحة فى الحياة العامة ، و أنضمت سنة 2013 الى الإتحاد الفيدرالي العالمي للهيموفيليا

ويعد الهيموفيليا مرضا نزفيا يصيب الذكور خاصة، ويخلد اليوم العالمي لهذا المرض منذ 1989 في السابع عشر من شهر أبريل كل عام.